东石这位患癫痫的男孩需要您的帮助!这样可以帮到他↓
2020-10-14 20:12:16




各位街坊还记得两年前

小e为大家报道过的东石癫痫男孩烽仔的故事吗?

近日,

小e随社工一起上门探访了烽仔一家,

了解其近况和生活需求。



出生两个多月被确诊为癫痫

至今仍不太会说话



当小e来到烽仔家中时,烽仔正在大厅独自玩耍。尽管已经11岁多了,但烽仔仍然不怎么会说话,体型瘦削


据了解,烽仔在出生两个月大的时候被确诊为癫痫。由于无法承担昂贵的医药费,烽仔的父母时常围绕着钱的问题吵架,并在烽仔三岁的时候选择了离婚。此后,烽仔在爷爷奶奶长年坚持不懈的康复治疗、悉心照顾以及社会热心人士的帮助下,逐步学会了独立行走和说一些简单的话语。


在大厅独自玩耍的烽仔。



烽仔平时玩的玩具。


平时,烽仔家中的挂历总是密密麻麻写满了笔记,那是每次烽仔发病的时间。玲姐(烽仔奶奶)告诉小e:“以前一天会抽搐好几十次,厉害的时候要靠吃安定药来维持。”



烽仔家中挂历记着每次发病时间。



今年以来病情有所好转

每个月药费开销近2000元



今年以来,烽仔的病情有所好转。以前一个月总会有十多天出现抽搐的症状,现在平均在十天之内,9月份仅有7天出现抽搐。


“之前有到过芳村一些医院问过,手术费大概要18万元,但由于其(烽仔)身体太瘦弱了,医生不建议做手术,而且手术也只是暂时缓解,并不能根治。”玲姐说。


从今年8月起,玲姐从网上花了4000多元买来了一台迷走神经低频治疗仪,每天会把仪器贴在烽仔脖子的穴位上,通过电刺激疗法,减少烽仔抽搐的频率。此外,烽仔也服用了新的药物,但由于药物副作用,经常会出现呕吐、消化不良等现象,玲姐就会把廋肉、鸡肉等弄碎,混在稀饭、麦片、酸奶等流体食物里喂烽仔食用。


烽仔服用的神经类药物。


“由于神经类药物价格都比较贵,平时每个月会定期到医院拿一些胃药、神经药之类的,加上医保大概每个月要花费1600到1800元左右。”玲姐说。


希望好心人能提供纸尿片及玩具


为了让烽仔提高生活自理能力,玲姐曾经试过送他到儿童康复训练机构接受训练,但被劝退了。由于烽仔抽搐时间有长有短,超过十五分钟就必须送医,否则会影响大脑。因此,玲姐和丈夫常常一晚上轮番负责盯着烽仔,随时观察病情。为了治好烽仔,玲姐还和丈夫跑遍了各大医院,用平时省吃俭用节省下来的钱和村里每年不多的分红来帮烽仔治病。


由于不会自理,烽仔常大小便失禁,每天下来都要用掉七八片纸尿片,这对玲姐来说是一个不小的负担。2018年,烽仔一家得到海龙街社工服务站的爱心平台关注后,获得了众多爱心人士的慷慨相助,近两年来,海龙街社工服务站不断链接街道民政、妇联、爱心人士等资源来支持烽仔,但随着烽仔年纪变大,其每日使用的纸尿片需求量也与日俱增,看着微薄的积蓄,玲姐希望能有爱心人士施予援手。


根据玲姐的需求,

小e整理出以下相关物资:



儿童纸尿片或拉拉裤XXL(烽仔一直用帮宝适)

玩具


想要帮助烽仔的街坊或企业可以直接联系海龙街社工服务站

邮寄地址:广州市荔湾区海龙街海北西浦楼巷坊32号(西浦联谊会)二楼海龙街社工站

联系人:雯雯社工、罗社工

电话号码:18022433052、020-81171645


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